День поширення інформації про синдром гвоздики

День поширення інформації про синдром гвоздики

День поширення інформації про синдром гвоздики (Cloves Syndrome Awareness Day) відзначається щорічно 3 серпня. Цей день присвячений підвищенню обізнаності, підтримці та збору коштів для лікування синдрому гвоздики – рідкісного вродженого захворювання, на яке страждає менше 200 людей у всьому світі.

Цей день відзначається в усьому світі і закликає всіх до дій, спрямованих на те, щоб надихнути громадськість на підтримку та покращити розуміння цього рідкісного захворювання.

Синдром гвоздики – це рідкісне захворювання, яке є вродженим. Синдром характеризується аномаліями в кістках, суглобах або кровоносних судинах. Захворювання виникає через мутації в гені PIK3CA, і довгострокове здоров’я дитини з синдромом гвоздики залежить від тяжкості симптомів та її віку. Чим раніше лікарі зможуть діагностувати симптоми, тим ефективнішим буде лікування.

Однак, рання діагностика є складним завданням. Симптоми сильно відрізняються у різних дітей, і навіть якщо розлад існує при народженні, його нелегко виявити одразу. Батьки повинні звертати увагу на все, що здається незвичним, особливо на жирові утворення на спині, животі або боках. Інші симптоми можуть включати бородавки, проблеми з хребтом, аномалії кінцівок або розширені вени.

День поширення інформації про синдром гвоздики має на меті підвищити загальну обізнаність про цей стан. Освіта та співчуття можуть призвести до кращих досліджень, а отже, до кращого лікування пацієнтів із синдромом гвоздики. Цей день має на меті заручитися підтримкою громадськості та зібрати кошти для тих, хто потребує лікування, гарантуючи, що кожен матиме доступ до належного курсу лікування і зможе жити якнайкращим життям.

Відзначаючи День поширення інформації про синдром гвоздики, спільноти збираються разом, щоб поділитися інформацією та ресурсами про це рідкісне захворювання. Спільнота людей з синдромом Гвоздики, організація, що займається підтримкою людей, які страждають від цього захворювання, закликає людей носити зелений колір в цей день на знак солідарності. Зелений колір асоціюється з синдромом гвоздики і означає, що люди, які страждають від цього захворювання, не самотні у своїй боротьбі.

Окрім носіння зеленого, людям рекомендується ділитися інформацією про синдром гвоздики в соціальних мережах.

Новини Сокирянщини – Північно-Бессарабський край в Україні